Epilepsia y calidad de vida

El día 24 de mayo es el día nacional de la Epilepsia y con motivo de ello, ANPE (Asociación Nacional de Personas con Epilepsia) y la Fundación Síndrome de Dravet organizaron una sesión multidisciplinar en la sede del Colegio Oficial de Enfermería de Madrid.

En primer lugar, la jornada contó con el testimonio de la madre de un niño con síndrome de Dravet, o epilepsia mioclónica severa de la infancia, y de un adulto con SDC o síndrome de doble corteza (heterotopía en banda subcortical), que es un trastorno de la migración neural. Los cambios que se producen en una familia a la que llega un niño con epilepsia pueden llegar a ser bastante radicales y los problemas a los que se enfrentan los adultos no dejan de ser menos complicados. A la alteración de las funciones cognitivas afectadas tanto por las crisis epilépticas como por la causa de éstas, hay que añadir alteraciones emocionales como la ansiedad o la depresión. Puede ser complicado relacionarse con los iguales, ya que hay actividades que una persona epiléptica no puede hacer y los demás pueden no comprenderlo. Trabajar o estudiar también suponen un reto, ya que el estrés es un desencadenante de las crisis.  

La segunda ponencia vino de mano del Dr. Jaime Parra, epileptólogo de la Unidad de Epilepsia del Hospital Universitario San Rafael de Madrid. La epilepsia se diagnostica en la actualidad cuando se producen dos crisis no provocadas en más de 24 horas o en una sola crisis si el riesgo de recurrencia excede el 60% en 10 años. Las epilepsias no se pueden considerar curadas sino resueltas. Una epilepsia está resuelta cuando la persona está libre de crisis durante 5 años. Actualmente, se han encontrado 63 tipos de crisis, pero no habría que fijarse exclusivamente en éstas, sino en las comorbilidades, que nos pueden llevar a diagnosticar enfermedades nuevas. El electroencefalograma (EEG) es la prueba que más se utiliza para el diagnóstico de la epilepsia. Esta prueba tiene una sensibilidad del 50-80% y una especificidad del 90%. No obstante, necesitan complementarse con otras pruebas, como las pruebas de resonancia magnética (RMN), que nos permiten ver anormalidades estructurales, así como los tests genéticos que nos informan de los genes implicados y nos pueden llevar a diagnosticar un síndrome epiléptico y a un tratamiento correcto.

Tipos de epilepsia según su etiología

Después, Natividad López Langa, Presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar (AMECE), explicó cuál es el protocolo que se sigue en el colegio cuando hay un niños afectado por un problema como la epilepsia. Se pone de manifiesto el importante papel que tiene la enfermera escolar, y no sólo en el caso de la existencia de niños que precisan un seguimiento especial, sino para la promoción de la salud y la prevención.

Por último, la Dra. Lorena Rodríguez, neuropsicóloga clínica, expone sobre la calidad de vida del paciente con epilepsia. Me ha parecido fantástico que en este tipo de jornada se añada la perspectiva psicológica, pues nos dejamos llevar muchas veces por los síntomas físicos de estas enfermedades y síndromes. Ya hemos comentado que la epilepsia produce un deterioro en el funcionamiento cognitivo y psicológico, además de los problemas físicos y se ha visto que las personas con epilepsia tienden a tener menor calidad de vida que la población general. A mí me gustaría apuntar que cuando hablamos de calidad de vida, hablamos de calidad de vida percibida por los afectados, por los cuidadores o por diferentes tipos de profesionales. Entre los factores implicados en esta calidad de vida percibida estarían el número y características de las crisis, los efectos secundarios de los fármacos, la etiología o la edad de debut de las crisis, entre otros. Uno de los tests que sirven para valorar la calidad de vida de las personas con epilepsia es el Quality of Life in Epilepsy-10 (QOLIE-10), que tiene una adaptación española. Uno de los pocos estudios que se han llevado a cabo en población española en los que se valoró a los paciente con este test, se realizó en Palma de Mallorca y determinó que un tercio de la población con epilepsia percibía que tenía una mala calidad de vida y mala salud general y emocional, y todo esto a pesar de padecer pocos efectos secundarios asociados a la medicación, no ser pacientes refractarios y tener pocas crisis. Un punto importante a tener en cuenta en cuanto a la calidad de vida percibida por pacientes y familiares es la estigmatización que sufren las personas con epilepsia. El hecho de que los demás lo perciban como algo negativo lleva al aislamiento y a la discriminación y, entre otras cosas, a una peor adherencia al tratamiento.

Dimensiones de calidad de vida

Principios de la calidad de vida

Dependiendo del tipos de epilepsia, tendremos consecuencias neuropsicológicas diferentes. La epilepsia sintomática, es decir, provocada por lesiones o alteraciones cerebrales parece estar asociada a un peor rendimiento cognitivo-conductual. Los síntomas dependerán del área lesionada. Como cada área del cerebro gestiona diferentes funciones cerebrales (y yo añado que hasta cierto punto), dependiendo de la localización del foco epiléptico y de la lesión cerebral en caso de que exista, se verán alteradas unas funciones u otras. Por ejemplo, si la lesión cerebral está en el hemisferio izquierdo, es muy posible que se produzcan alteraciones en el lenguaje. Si afectan al hemisferio derecho, se producirían alteraciones de funciones no verbales, como las visoespaciales, y el procesamiento de estímulos emocionales, que pueden ir acompañadas de trastornos de la conducta. La afectación en áreas temporales y parietales pueden provocar problemas de atención, memoria, cálculo, etc. La afectación en localizaciones frontales, pueden producir problemas en las funciones ejecutivas y en la regulación conductual y emocional. La cantidad de crisis padecidas a los largo de la vida repercute en el mantenimiento de las habilidades cognitivas. Debemos tener en cuenta que una determinada habilidad cognitiva se puede perder durante la crisis epiléptica, pero recuperarse más tarde. Por ejemplo, una persona puede perder el habla, para recuperarla después de la crisis. No obstante, la persona puede recuperarse inmediatamente después de la crisis o no hacerlo hasta pasados un par de días.   

Por otro lado, la epilepsia que comienza durante los dos primeros años de vida puede tener un peor pronóstico cognitivo.   

En cuanto a la toma de fármacos epilépticos, cuando los pacientes empiezan a recibir esta medicación, presentan menor rendimiento intelectual. 

Objetivos y funciones de la evaluación neuropsicológica

Por tanto, como vemos, sería preciso monitorizar el funcionamiento cognitivo de las personas afectadas, ya que dicho deterioro influye en la calidad de vida percibida de dichas personas. 

Yo añadiré a todo lo dicho en esta magnífica exposición, que no sólo el neuropsicólogo, sino también el psicólogo tiene un papel fundamental en la epilepsia, realizando intervenciones psicoeducativas, aplicando terapia cognitivo-conductual a trastornos comórbidos del estado de ánimo, con terapia de aceptación y compromiso en el caso de epilepsias resistentes a fármacos (que ha dado buenos resultados), etc.