Cómo se perciben los niños con ST en España

El año pasado tuve el placer de trabajar con varios con niños con Tourette (ST) en el marco de una investigación que llevé a cabo sobre la calidad de vida de estos niños en España, así como de los posibles factores implicados (podéis encontrar el enlace al trabajo completo en la columna lateral de esta misma página como "Entrada destacada"). Es importante puntualizar que este trabajo, único en España, fue llevado a cabo con muy pocos medios materiales y sin ninguna financiación. Expongo a continuación alguna de las conclusiones que obtuve.

Analizando la calidad de vida de los niños con ST que participaron en este estudio, resultó que tenían mejor percepción de sí mismos, mejor relación con los padres y mejor relación con los amigos que los niños normotípicos, aunque gozaban de menos autonomía y menos recursos económicos a su disposición. Apareció, además, un efecto de la edad, es decir, a mayor edad de los niños con ST, peor percepción de su bienestar físico, autonomía, recursos económicos y entorno escolar. También pude detectar, aunque con correlaciones débiles, probablemente debido al pequeño número de individuos que participaron en el estudio, que cuando el síndrome provoca mayor interferencia en los comportamientos diarios, menos autónomo se percibe el individuo. La relación con los padres parece estar directamente relacionada con la intensidad de los tics fónicos, complejidad de tics motores y fónicos y frecuencia de los tics fónicos. Por tanto, los niños serían más dependientes de la relación con sus cuidadores cuando más intensos, complejos y frecuentes fuesen los tics. La relación con los amigos muestra una relación inversa con la intensidad de los tics motores. Los sujetos percibirían menor independencia económica cuanto mayor discapacidad global, así como mayor frecuencia e intensidad de los tics motores y fónicos.

Tourette o Espectro de Trastornos de Tics

Recientemente, Müller-Vahl, Sambrani y Jakubovski propusieron cambiar la terminología síndrome de Tourette, trastorno de tics persistente, trastorno de tics transitorio y otros trastornos de tics especificados y no especificados, por espectro de trastornos de tics. Lo que estos autores sostienen es que el síndrome de Tourette sería una forma severa del trastorno de tics persistente más que un trastorno diferente. Como bien puntualiza Christine Conelea, que es una de las principales investigadoras de síndrome de Tourette del mundo, junto con miembros de asociaciones de síndrome de Tourette, esta terminología diagnóstica implica a personas, que nos son sujetos pasivos, sino colaboradoras en la propia investigación y, por tanto, deberían estar implicadas en el cambio de terminología. Estoy totalmente de acuerdo con este planteamiento, ya que no solamente se trata de un nombre, sino que la etiqueta diagnóstica es la llave de acceso al sistema de prestaciones sociales y sanitarias, además de que la personas tienen derecho a decidir cómo quieren ser denominadas, pues esto les ayuda a adquirir un sentido de comunidad que puede ser positivo. Por otro lado, este grupo de autoras tampoco está de acuerdo en que eliminar el término "síndrome de Tourette" mitigue el estigma que pesa sobre estos afectados, pues la discriminación viene dada por los problemas que causa la enfermedad a nivel social y no por el nombre. Por lo tanto, una adecuada sensibilización de la población y no tanto un cambio de nombre es lo que ayudaría a que este estigma desapareciera. Por último, y como comentan también estas autoras, los tics no son más que la parte visible de un trastornos mucho más amplio. Estaríamos, por tanto, perdiendo información y reduciendo el síndrome meramente a un trastorno de tics. 

Christine, c. (2019) et al.. "A Patient-Centered Perspective on the Future of Tic Disorder Diagnosis: Response to “Tic disorders revisited: Introduction to the term ‘tic spectrum disorders” by Müller-Vahl et al."