Cómo se perciben los niños con ST en España

El año pasado tuve el placer de trabajar con varios con niños con Tourette (ST) en el marco de una investigación que llevé a cabo sobre la calidad de vida de estos niños en España, así como de los posibles factores implicados (podéis encontrar el enlace al trabajo completo en la columna lateral de esta misma página como "Entrada destacada"). Es importante puntualizar que este trabajo, único en España, fue llevado a cabo con muy pocos medios materiales y sin ninguna financiación. Expongo a continuación alguna de las conclusiones que obtuve.

Analizando la calidad de vida de los niños con ST que participaron en este estudio, resultó que tenían mejor percepción de sí mismos, mejor relación con los padres y mejor relación con los amigos que los niños normotípicos, aunque gozaban de menos autonomía y menos recursos económicos a su disposición. Apareció, además, un efecto de la edad, es decir, a mayor edad de los niños con ST, peor percepción de su bienestar físico, autonomía, recursos económicos y entorno escolar. También pude detectar, aunque con correlaciones débiles, probablemente debido al pequeño número de individuos que participaron en el estudio, que cuando el síndrome provoca mayor interferencia en los comportamientos diarios, menos autónomo se percibe el individuo. La relación con los padres parece estar directamente relacionada con la intensidad de los tics fónicos, complejidad de tics motores y fónicos y frecuencia de los tics fónicos. Por tanto, los niños serían más dependientes de la relación con sus cuidadores cuando más intensos, complejos y frecuentes fuesen los tics. La relación con los amigos muestra una relación inversa con la intensidad de los tics motores. Los sujetos percibirían menor independencia económica cuanto mayor discapacidad global, así como mayor frecuencia e intensidad de los tics motores y fónicos.