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martes, 4 de junio de 2019

Tourette o Espectro de Trastornos de Tics

Recientemente, Müller-Vahl, Sambrani y Jakubovski propusieron cambiar la terminología síndrome de Tourette, trastorno de tics persistente, trastorno de tics transitorio y otros trastornos de tics especificados y no especificados, por espectro de trastornos de tics. Lo que estos autores sostienen es que el síndrome de Tourette sería una forma severa del trastorno de tics persistente más que un trastorno diferente. Como bien puntualiza Christine Conelea, que es una de las principales investigadoras de síndrome de Tourette del mundo, junto con miembros de asociaciones de síndrome de Tourette, esta terminología diagnóstica implica a personas, que nos son sujetos pasivos, sino colaboradoras en la propia investigación y, por tanto, deberían estar implicadas en el cambio de terminología. Estoy totalmente de acuerdo con este planteamiento, ya que no solamente se trata de un nombre, sino que la etiqueta diagnóstica es la llave de acceso al sistema de prestaciones sociales y sanitarias, además de que la personas tienen derecho a decidir cómo quieren ser denominadas, pues esto les ayuda a adquirir un sentido de comunidad que puede ser positivo. Por otro lado, este grupo de autoras tampoco está de acuerdo en que eliminar el término "síndrome de Tourette" mitigue el estigma que pesa sobre estos afectados, pues la discriminación viene dada por los problemas que causa la enfermedad a nivel social y no por el nombre. Por lo tanto, una adecuada sensibilización de la población y no tanto un cambio de nombre es lo que ayudaría a que este estigma desapareciera. Por último, y como comentan también estas autoras, los tics no son más que la parte visible de un trastornos mucho más amplio. Estaríamos, por tanto, perdiendo información y reduciendo el síndrome meramente a un trastorno de tics. 

Christine, c. (2019) et al.. "A Patient-Centered Perspective on the Future of Tic Disorder Diagnosis: Response to “Tic disorders revisited: Introduction to the term ‘tic spectrum disorders” by Müller-Vahl et al."

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