Los días 20 y 21 de noviembre, tuvo lugar en Madrid el VIII Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West “Puesta al día en epilepsia y autismo”, coordinado por el doctor Agustín Legido, Jefe de Neuropediatría del Hospital Infantil St. Christopher’s (SCHC) y catedrático de Pediatría y Neurología de la Universidad de Drexel, Filadelfia. Entre otras actividades, el doctor Legido es Editor Jefe de la revista Seminars in Pediatric Neurology. Las distintas ediciones de este congreso siempre han contado con prestigiosos ponentes internacionales, y esta vez no ha sido una excepción. En la página web de la Fundación Síndrome de West, podréis encontrar próximamente todas las ponencias para los que queráis disfrutar de ellas. Prometo poner unos apuntes personales sobre este excelente congreso, con información, desde mi punto de vista, muy interesante para todos los que queréis aprender sobre TEA y/o síndromes epilépticos infantiles. 

CaixaFórum Madrid, lugar de celebración del VIII Congreso Internacional Síndrome de West

¿Qué es la ecpatía?

Si empatizar significa atribuir estados mentales a los demás para poder responder de manera adecuada a los estados afectivos de los demás, o sea, ponerse en la piel del otro, la ecpatía es una habilidad compensatoria de la empatía. Se podría definir como la exclusión activa de los sentimientos que nos inducen los demás. No se trata de indiferencia o falta de empatía, sino de la habilidad de evitar el contagio emocional, la manipulación o, en fin, el desgaste por empatía. El desgaste por empatía también se conoce como fatiga por compasión, sufrida sobre todo por las personas que trabajan en un ámbito que implique la prestación de ayuda. Para poder prestar ayuda de manera adecuada, hay que mantener un equilibrio entre estas dos habilidades, empatía y ecpatía. Tenemos que comprender a la persona a la que vamos ayudar para dar un servicio de calidad pero, a la vez, debemos evitar sentirnos inundados emocionalmente por el mismo motivo.

Cuartero, M.E.,Riera, J.A. y Casado, T. (2016) La fatiga por compasión: La consecuencia de trabajar con personas que sufren.
González de Rivera, J. (2005). Empatía y ecpatía. Avances En Salud Mental Relacional, 4(2).

Anorexia y autismo

Aproximadamente, 2 de cada 10 mujeres con anorexia en el Reino Unido son TEA, aunque en este caso no suele tener mucho que ver con la apariencia física. Los motivos que llevarían a las personas TEA a padecer anorexia parecen ser:

• Altos niveles de ansiedad.
• Reglas excesivamente rígidas para la ingestión de alimentos.
• Problemas sensoriales con la comida (olores, texturas, etc.)
• Dificultades para detectar el hambre.

El investigador Walter Kaye, de la Universidad de California en San Diego, tiene una hipótesis muy interesante: las personas vulnerables a la anorexia presentan un exceso de serotonina, que les produce ansiedad; la sensación de hambre aliviaría este estado, ya que el hambre disminuye los niveles de serotonina.

La manera de abordar el tratamiento en las personas que presentan autismo y anorexia debe ser totalmente diferente al tratamiento que normalmente se dispensa a las personas con anorexia. De hecho, el no contar con la existencia del TEA puede resultar potencialmente peligroso, aumentando el miedo y la frustración de la persona. 

https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Symptoms-lost-appetite.jpg CDC [Public domain]

Fuentes:

https://www.autistica.org.uk

https://www.spectrumnews.org

Publicaciones

¡Hola a todos! Os dejo un enlace con mi ORCID, donde aparecen todas las publicaciones que he hecho, pues varias personas me han comentado su interés por leerlas. También lo dejaré en "Sobre mí". Estoy preparando una nueva publicación, por eso veréis que no escribo muchas entradas por aquí. ORCID id: https://orcid.org/0000-0002-1275-7305

Cómo se perciben los niños con ST en España

El año pasado tuve el placer de trabajar con varios con niños con Tourette (ST) en el marco de una investigación que llevé a cabo sobre la calidad de vida de estos niños en España, así como de los posibles factores implicados (podéis encontrar el enlace al trabajo completo en la columna lateral de esta misma página como "Entrada destacada"). Es importante puntualizar que este trabajo, único en España, fue llevado a cabo con muy pocos medios materiales y sin ninguna financiación. Expongo a continuación alguna de las conclusiones que obtuve.

Analizando la calidad de vida de los niños con ST que participaron en este estudio, resultó que tenían mejor percepción de sí mismos, mejor relación con los padres y mejor relación con los amigos que los niños normotípicos, aunque gozaban de menos autonomía y menos recursos económicos a su disposición. Apareció, además, un efecto de la edad, es decir, a mayor edad de los niños con ST, peor percepción de su bienestar físico, autonomía, recursos económicos y entorno escolar. También pude detectar, aunque con correlaciones débiles, probablemente debido al pequeño número de individuos que participaron en el estudio, que cuando el síndrome provoca mayor interferencia en los comportamientos diarios, menos autónomo se percibe el individuo. La relación con los padres parece estar directamente relacionada con la intensidad de los tics fónicos, complejidad de tics motores y fónicos y frecuencia de los tics fónicos. Por tanto, los niños serían más dependientes de la relación con sus cuidadores cuando más intensos, complejos y frecuentes fuesen los tics. La relación con los amigos muestra una relación inversa con la intensidad de los tics motores. Los sujetos percibirían menor independencia económica cuanto mayor discapacidad global, así como mayor frecuencia e intensidad de los tics motores y fónicos.

Tourette o Espectro de Trastornos de Tics

Recientemente, Müller-Vahl, Sambrani y Jakubovski propusieron cambiar la terminología síndrome de Tourette, trastorno de tics persistente, trastorno de tics transitorio y otros trastornos de tics especificados y no especificados, por espectro de trastornos de tics. Lo que estos autores sostienen es que el síndrome de Tourette sería una forma severa del trastorno de tics persistente más que un trastorno diferente. Como bien puntualiza Christine Conelea, que es una de las principales investigadoras de síndrome de Tourette del mundo, junto con miembros de asociaciones de síndrome de Tourette, esta terminología diagnóstica implica a personas, que nos son sujetos pasivos, sino colaboradoras en la propia investigación y, por tanto, deberían estar implicadas en el cambio de terminología. Estoy totalmente de acuerdo con este planteamiento, ya que no solamente se trata de un nombre, sino que la etiqueta diagnóstica es la llave de acceso al sistema de prestaciones sociales y sanitarias, además de que la personas tienen derecho a decidir cómo quieren ser denominadas, pues esto les ayuda a adquirir un sentido de comunidad que puede ser positivo. Por otro lado, este grupo de autoras tampoco está de acuerdo en que eliminar el término "síndrome de Tourette" mitigue el estigma que pesa sobre estos afectados, pues la discriminación viene dada por los problemas que causa la enfermedad a nivel social y no por el nombre. Por lo tanto, una adecuada sensibilización de la población y no tanto un cambio de nombre es lo que ayudaría a que este estigma desapareciera. Por último, y como comentan también estas autoras, los tics no son más que la parte visible de un trastornos mucho más amplio. Estaríamos, por tanto, perdiendo información y reduciendo el síndrome meramente a un trastorno de tics. 

Christine, c. (2019) et al.. "A Patient-Centered Perspective on the Future of Tic Disorder Diagnosis: Response to “Tic disorders revisited: Introduction to the term ‘tic spectrum disorders” by Müller-Vahl et al."

Dispraxia

He leído hace poco, vía @AutismEye, una opinión publicada en el periódico The Guardian por una persona que sufre dispraxia. Es cierto que es menos conocida que el TEA o TDAH. La persona que publica esta opinión tiene estudios universitarios. A los 17, entrevistó a un actor de TV para un sitio web, pero no era capaz de aprender lo que tenía que hacer en un trabajo a tiempo parcial en un supermercado. Podía escribir un ensayo político de sobresaliente pero no podía usar un sacacorchos. Esto es la dispraxia.

La dispraxia es un trastornos que afecta a la psicomotricidad. De estas personas, se dice que son patosos. Pero a parte de la torpeza y la lentitud motora, se pueden manifestar otras dificultades, que dan lugar a los distintos tipos de dispraxia:

• Ideomotora. Dificultades solamente a nivel motor. Problemas para realizar una acción sencilla, como peinarse. Pueden imaginársela, pero no son capaces de realizarla.
• Ideacional o ideatoria. Dificultad para realizar la secuencia de movimientos para poder realizar un acción, como atarse los cordones de los zapatos. No es sólo un problema motor, ya que el individuo no puede planificar los movimientos.
• Constructiva. Dificultades con las relaciones espaciales. Por ejemplo, el individuo puede tener dificultad para copiar un dibujo.
• Oromotora o dispraxia verbal. Dificultad en la coordinación de movimientos necesarios para articular palabras. 

En cuanto a las causas de la dispraxia, actualmente se desconocen, pero todo apunta a alteraciones en el neurodesarrollo, de manera que las regiones relacionadas con estas funciones no maduran correctamente. También puede producirse por daño cerebral. Se asocia con el nacimiento prematuro, falta de oxígeno durante el parto y con la producción extra de testosterona durante el embarazo. Se baraja cierto componente genético.

Fuentes:

https://www.theguardian.com/commentisfree/2012/oct/29/dyspraxia-serious-recognition?CMP=share_btn_tw
https://psicologiaymente.com/clinica/dispraxia
https://www.etapainfantil.com/dispraxia